谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻(xīnwén)“记者(jìzhě)帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了(le)今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销(kāixiāo)，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈(wúnài)之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)

原本平静的(de)生活急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给(gěi)记者开门，语气(yǔqì)带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常(jīngcháng)醒，所以白天(báitiān)补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业(hángyè)。

靠着(kàozhe)大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨(wēnxīn)。

没曾想，妻子几次(jǐcì)跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月(yuè)，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到(jiēdào)好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的(de)站台上重重跌倒(diēdǎo)。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往(qiánwǎng)各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终(zuìzhōng)检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病(jíbìng)，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语(yányǔ)乃至呼吸能力。

“无论如何(wúlùnrúhé)，我要顾好她。”妻子确诊(quèzhěn)后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她(tā)需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很(hěn)坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的(de)妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展(fāzhǎn)更快。

一张轮椅、一排中药(zhōngyào)袋、一堆(yīduī)米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候(shíhòu)她(tā)还能勉强行走(xíngzǒu)，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需(xū)他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵(yújiànbīng)买来了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他(tā)轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面(shàngmiàn)，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔(shúrěn)而轻柔。

照看好(hǎo)妻子也想挣点钱

经济压力(yālì)下，他盼望讨份生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一(wéiyī)的经济来源就是(jiùshì)妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区(shèqū)帮忙办理了(le)二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情(bìngqíng)(bìngqíng)，他(tā)们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán)，我们买了七盒，因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会(jīhuì)，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在(xiànzài)只能通过中药(zhōngyào)调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用(fèiyòng)，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻(xīnwén)的老读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望(kěwàng)获得生计(shēngjì)的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理(guǎnlǐ)，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区(shèqū)。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接(duìjiē)企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在(zhèngzài)联系周边(zhōubiān)企业，看看有没有适合居家的来料加工(láiliàojiāgōng)。

“他家的情况特殊，需兼顾照护(zhàohù)，我们正寻找更轻便(qīngbiàn)的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料(wùliào)堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装(zǔzhuāng)等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将(jiāng)追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合(shìhé)的居家操作(cāozuò)的手工资源，可与我们联系，或在本文(běnwén)评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。